Intenzivní neurorehabilitace pro Jiříčka
Jiříkovi je 8 let a trpí vzácným onemocněním Duchennovou svalovou dystrofií (DMD). DMD je závažné genetické progresivní onemocnění. Je způsobené změnou genu odpovědného za tvorbu dystofinu. Dystrofin je bílkovina, která se nachází v každém svalovém vláknu lidského těla a díky němu se mohou svaly stahovat a uvolňovat, aniž by došlo k jejich poškození. Bez dystrofinu se svaly nedokáží obnovovat, do trhlinek vzniklých při každodenních činnostech se ukládá vápník, který je pro sval toxický. Odumřelé svalové buňky pak nahradí zjizvená tkáň a tuk.
Nemoc postupně ochabuje kosterní svalstvo končetin a trupu. Chlapci nejprve chodí výrazně kolébavou chůzí po špičkách a následně mezi 7. až 12. rokem ztrácejí zcela schopnost chůze. V raném dospívání mezi třináctým až devatenáctým rokem bývají zasaženy i svaly srdeční a dýchací. Podpůrná léčba spočívá v užívání kortikosteroidů, které bohužel přináší spousty negativních účinků. Péče o pacienty je proto multioborová a zahrnuje péči neurologickou, kardiologickou, rehabilitační, endokrinologickou, respirační, oftalmologickou, péči o zdraví kostí, ortopedickou, gastroenterologickou, nutriční a psychosociální. Přestože výzkum této nemoci probíhá v mnoha zemích světa, účinný lék zatím neexistuje.
„Postavili jsme se diagnóze DMD čelem, i když samozřejmě změnila chod celé rodiny od základů. Kromě každodenního protahování achillových šlach, posilování břišních svalů, míčkování, dechové rehabilitaci a cvičení Vojtovou metodou absolvuje Jiříček i další rehabilitace v centru Jitrocel v Olomouci a v Arcada NeuroMedical centru v Hranicích. Dobře mu dělá také plavání pod vedením zkušené a odborně vyškolené terapeutky a hipoterapie. Pro úspěšnou rehabilitaci je nesmírně důležitá její pravidelnost. I díky podpoře z Nadace rodiny Morávkových může Jiřík navíc absolvovat týdenní intenzivní neurorehabilitace v centru v Hranicích. Tento vysoce intenzivní program pohybové terapie, který propojuje několikahodinové každodenní individuální cvičení s fyzioterapeutem, podpůrné účinky speciálního stabilizačního oblečku a moderní rehabilitační přístroje, pomáhá zmírňovat přímé i nepřímé důsledky Jiříkova dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu. Terapie přispívá ke zlepšení nejen fyzických, ale také mentálních schopností, ke zlepšení soběstačnosti, ke změně schopnosti koordinace těla v prostoru a obnovení správných pohybových návyků. Zlepšuje Jiříkovu koordinaci, rovnováhu, držení těla, chůzi a pomáhá uvolňovat svalové kontraktury. Obrovskou pochvalu jsme si vysloužili v dubnu na pravidelné kontrole ve svalové ambulanci Fakultní nemocnice v Brně. Jiřík je díky cvičení ve velmi dobrém fyzickém stavu. A my z toho máme obrovskou radost. Snažíme se pro Jiříčka dělat maximum a budeme ze všech sil bojovat o jeho zdraví a štěstí. I když je to občas velmi vyčerpávající, nevzdáme to! Ze srdce děkujeme za podporu, ať už finanční, emocionální nebo jen lidské porozumění. Moc to pro nás znamená a dodává nám to obrovskou sílu bojovat. Děkujeme!“ Jiříček, Vlaďka a Ondra Kreutzovi
