Léky a pomůcky pro Marušku

Maruška je krásná, veselá holčička, která bojuje s cystickou fibrózou. Cystická fibróza je geneticky podmíněné onemocnění projevující se chronickým onemocněním dýchacích cest a plic. Jedná se o nevyléčitelné onemocnění, které vyžaduje celoživotní léčbu. Léčba představuje velkou časovou zátěž a vyžaduje disciplínu. Klíčové je dodržování nastavené léčby a veškerých hygienicko-epidemiologických opatření.

Maruščina maminka Markéta se na nadaci obrátila s prosbou o příspěvek na pomůcky na inhalaci a na výdaje spojené s úhradou za léky, vysokokalorickou dietu a hygienický režim.

„Ráda bych vám jménem celé naší rodiny poděkovala. Pomohli jste nám nejen finančně, ale také s vědomím, že na to nejsme sami a pomoc je možná – toho si velmi ceníme. Díky Vašemu daru jsme Marušce dokoupili potřeby ke správné péči o dýchací cesty (inhalátor, sady k péči o dýchací cesty, rehabilitační dechovou pomůcku), léky (vitaminy, probiotika, sirupy na kašel) a dezinfekční prostředky. Významnou událostí v našem životě bylo narození druhé dcerky Bereničky, Maruška je milující sestřičkou a ráda o ni pečuje. V současné době vybíráme pro Marušku také školku, kam by od září mohla nastoupit. Maruška se do školky mezi děti moc těší, od září už navštěvuje také adaptační programy pro děti chystající se do školky. Je pro nás důležité, aby školka byla vstřícná k Maruščině onemocnění a my se nemuseli bát, zda vše probíhá v souladu s režimem potřebným k udržení jejího zdraví. Maruška je v současné době tak zdravou holčičkou, jak jen může se svým onemocněním být. Stále se nám daří vyhýbat se osídlení dýchací soustavy “zlými” bakteriemi. Dobrou zprávou posledních týdnů je zpřístupnění léku (který léčí, ale nevyléčí) Kaftrio i pro malé děti s CF (pokud mají alespoň jednu vhodnou mutaci), takže pokud všechna doprovodná lékařská vyšetření a administrativa dopadnou dobře, tak by lék mohla dostat. Onemocnění cystická fibróza přineslo do našich životů řadu různých omezení, zákazů a věcí, které naopak dělat musíme. I přes to všechno se snažíme jít zlatou střední cestou a Marušce dopřát krásný život. Protože je to právě ona, která nás donutila se opravdu zamyslet nad tím, co je a co není v životě důležité. Ráda bych Vám popřála hodně zdraví a Vaší nadaci spoustu dalších úspěšných let, které budou naplněny příběhy lidí s lepším koncem. Děkujeme za vše.“ Markéta, Filip, Maruška a Berenika Musilovi